Más de 450 personas de todo el mundo asistieron a la primera jornada del 25º Congreso Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia que tuvo lugar el 7 de junio en el Hospital Universitario Austral, en Pilar, Buenos Aires.
Niños, jóvenes y adultos con espina bífida, padres y familias, especialistas médicos en el tema, concurrieron tanto para aprender como para compartir.
Se denomina “espina bífida” a un defecto de la médula espinal consecuencia del cierre anormal de los pliegues neurales, en el curso de la tercera y cuarta semana de gestación. Esto hace que las vértebras queden abiertas en su región posterior, pudiendo permitir o no la salida de las meninges, la médula, y en los casos más graves, parte del encéfalo.
En esta primera jornada del Congreso, que se realiza por primera vez en la Argentina, la Prof. Elena Zappoli, Presidente de la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI), aclaró que “la voz de las personas con espina bífida tienen garantizado su espacio” en su organización.
APEBI, organizadora del encuentro junto con el Hospital y la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral, trabaja desde 1975 en la Argentina en pos de la salud y la inclusión de las personas que padecen Mielomeningocele (espina bífida) y otras patologías neurológicas. Esta Asociación civil sin fines de lucro buscar mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
La Lic. Silvia Pitta, también de APEBI, explicó y desarrolló el lema del Congreso Generando Cambios: “Desde el momento en que incluimos a las personas con discapacidad estamos generando cambios. Se trara de superar la propia experiencia personal para ponerse en un lugar comunitario”. Al evento asistieron alrededor de 300 personas de diferentes países, entre ellos, Brasil, Colombia, Bolivia, Costa Rica, Bélgica, Chile, Escocia, España, EEUU, Honduras, Irlanda, México, Noruega, Paraguay, Suecia, y Turquía. La Dra. Liliana Dain, directora del Centro Nacional de Genética Médica (CENAGEM), explicó cómo los factores genéticos y ambientales son influyentes en el desarrollo embrionario. “En la Argentina 5 niños de cada 10.000 nacidos, tienen espina bífida. Esto puede deberse a una situación multifactorial como ser: alteraciones genéticas y cromosómicas junto con agentes específicos ambientales o multifacoriales (la fiebre materna, diabetes y consumo de antconvulsivantes”, detalló. Es decir, tanto factores genéticos como ambientales contribuyen a la espina bífida. En función de esto, se hizo especial hincapié en la importancia de la ingesta complementaria del ácido fólico previo al embarazo y durante (recomendado en caso en función de los médicos), ya que se trata de un factor protector.
Además, es importante el tipo de alimentación que tenga la mujer. Se recomienda vitamina del complejo B (jugo de naranja, lentejas y espinacas). El Dr. Gustavo Kusminsky, jefe de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Universitario Austral, expuso las novedades en cuanto a los avances de investigación sobre células madre para el tratamiento de la espina bífida. “Las células madre, o células steam, se utilizan de manera terapéutica y son especialmente conocidas por su uso en el trasplante hematopoyético, dado que pueden dar origen a otros tejidos”, explicó el especialista. Como conclusión, el Dr. Kusminsky aclaró que es necesario aguardar el resultado de los ensayos clínicos. Y enfatizó “los tratamientos con células steam no son una ficción, son realidad. Es necesario no aceptar los procesos de los inescrupulosos y especuladores de la desesperación”.
