Voluntad u obligación, el debate detrás de la nueva ley de trasplante de órganos

Ursula

El diario Clarín consultó a la Dr. Úrsula Basset, profesora de la facultad de Derecho de la Universidad Austral, sobre la nueva Ley de Transplante de Órganos y Tejidos, conocida como “Ley Justina”.

 


El rol de la familia, los canales para expresar la voluntad, el caso de los menores son algunos temas que deberán abordar en la reglamentación. En solo dos días, desde que se aprobó la ley, se anotaron 331 personas en el registro positivo del INCUCAI y 47 en el de “no donantes”.

La posibilidad de que las familias queden excluidas de la decisión sobre la donación de órganos en personas que en vida no hubieran manifestado su voluntad –ya sea afirmativa o negativa- será uno de los puntos de debate en la reglamentación de la Ley Justina, que estará a cargo del INCUCAI. En las redes sociales la discusión se intensificó en las últimas horas, entre quienes afirman que es un atropello por parte del Estado sobre el cuerpo de las personas, y aquellos que sostienen que quienes no quieran ser donantes sólo deben registrar su voluntad en contrario.

Entre el miércoles -que Diputados sancionó la nueva ley- y el viernes, 331 personas se anotaron en el registro del INCUCAI como donantes de órganos, con lo que el registro tiene actualmente 3.067.165 personas inscritas. En tanto, 47 se inscribieron en el registro de “no donantes”, y el total es de 1.058.626 voluntades negativas.

Actualmente, las familias tienen un rol importante en la donación de órganos: el 40% de los potenciales donantes se pierden por oposición de sus familiares, según datos del INCUCAI. La pregunta, entonces, es si los argentinos estamos preparados para una figura de donante presunto duro, en la que si una persona no expresó su negativa a ser donante, automáticamente pasará a serlo. El titular del INCUCAI, Alberto Maceira, afirmó tras la sanción de la ley en el Congreso que “nadie va a ir en contra de la familia, no nos podemos pelear”. Aunque sí que quitó de la nueva norma la necesidad de que la familia firme un testimonio sobre la voluntad del fallecido. Según el titular del INCUCAI, esto es para agilizar los procesos. Quedará para la reglamentación definir qué lugar tendrá la familia.

En la ley sancionada en 2005, en la que se introdujo la figura del donante presunto, el rol de la familia fue el punto más álgido de la discusión. Por eso, finalmente se consensuó que en los casos en que la persona no hubiera manifestado voluntad, antes de proceder a la ablación se pida un “testimonio de voluntad” a la familia. Esto es, preguntarle a la familia cuál era la voluntad del difunto sobre la donación de órganos. “Lo que se le pregunta a la familia es el testimonio del paciente fallecido, no la opinión de la familia ante la ausencia de un registro fehaciente. Lo que sucede, es que muchas veces la familia no testimonia la voluntad del fallecido, sino la propia”, señala el doctor Pablo Rafaelle, jefe de nefrología de la Fundación Favaloro.

Un trabajo realizado en siete unidades de terapia intensiva pediátrica de la Argentina, que buscó determinar la proporción de trasplantes efectivos sobre el total de potenciales donantes, encontró que “la negativa familiar fue motivo de rechazo en el 40% de los casos”. El trabajo fue publicado por los Archivos Argentinos de Pediatría de la Sociedad Argentina de Pediatría. Los autores indican en el trabajo que si bien en ese trabajo no se analizaron las causas de la negativa, “impresionaría que refleja una falta de concientización y educación en la sociedad y obliga a unificar esfuerzos a fin de revertir esta tendencia”. En la nueva ley, el consentimiento de los padres seguirá siendo necesario.

Sobre este punto, la abogada Ursula Basset, de la Facultad de Derecho de la Universidad Austral, advierte que la ley deja algunas dudas en torno al consentimiento de los padres. La nueva norma dice para que un menor sea donante, debe haber consentimiento de ambos padres, el que se encuentre presente o su representante legal. También dice que basta la oposición de uno de los dos padres para que el procedimiento no se realice. “Por un lado hay en la Argentina un problema con la figura del representante legal, que no está tan claro quién es. Por otro lado, dice que ambos padres o el que esté presente pueden dar la autorización para la ablación. Yo me pregunto, en caso de que haya uno solo de los progenitores, cómo van a hacer para saber qué opina el otro”, señala la especialista. Y agrega que son todas cuestiones que deberían ser aclaradas en la reglamentación.

Otro punto que Basset considera negativa, es que no se respeta la autonomía progresiva de los menores. La Ley Justina dice que sólo los mayores de 18 años pueden expresar su voluntad de donar o no los órganos. Todos los menores de 18 quedan a criterio de los padres. “El nuevo Código Civil y Comercial establece que un chico de 16 años es equivalente a un adulto en cuanto a decidir sobre tratamientos vitales e invasivos. ¿Por qué no podrían manifestarse sobre la donación de órganos?”, señala.

Los especialistas creen que una de las claves estará en la creación de un buen registro, que sea de fácil acceso, tanto para quienes quieren inscribirse como para los servicios de salud que necesiten acceder para saber si un pacientes es o no donante de órganos.

Si esta nueva ley va a mejorar o no el tema de la donación de órganos, dependerá de la calidad del registro. Si creamos un muy buen registro, si es general y accesible para el hospital ni siquiera deberá preguntar a la familia si estaba o no registrado. Ahora, si no se implementa va a ser muy difícil implementar el consentimiento presunto”, señaló Rafaelle.

Basset considera que el tema del registro, como está previsto en la ley, es más estrecho que la norma anterior en cuanto a canales posibles para expresar la voluntad. “La norma tiene un sesgo algo porteño. Los canales para expresar la voluntad son más estrechos. Las dependencias de la policía federal ya no figuran como canal válido para expresar la oposición. Si ahora se presume que donás, debería haber más canales para poder expresar la negativa. Si no, hay un grupo cautivo que no va a tener la libertad de expresar su opinión”, dijo. Se refiere a personas que viven en zonas alejadas de las ciudades, que no tienen acceso a los medios de comunicación ni a internet, incluso personas que por cuestiones culturales, una donación de órganos iría contra sus creencias. Todas cuestiones que se deberán tener en cuenta durante la discusión por la reglamentación.